Dagboksanteckningar

 28 juli - 6 okt 2008 = 10 veckor, vad hände egentligen?

Först en kort sammanfattning;

 

I midsomras var vi i Dalarna där Uffe mådde ganska dåligt, kräktes o hade ont i huvudet – så han låg en hel del.

2 dgr senare åker vi till Spanien – där det fungerade varannan dag ungefär…

Ni som känner Uffe väl vet ju att han aldrig skulle missa en stranddag eller att umgås med vännerna – men så var fallet – han låg till sängs ganska mycket o kräktes hela tiden.

Vi kommer hem den 15/7 och då hade han väldigt mycket jobb som måste göras och trots sin huvudvärk åkte han iväg o fixade med jobben.

Den 28/7 åker vi till SöS där han tas in för att han har högt blodtryck och mår skit.

Ligger hela va 31 med massa provtagningar och den 1/8 ska man göra en magnet-röntgen, det fungerade inte för Uffe får total panik när han ska in i röret – man provar t.o.m 2 ggr den dagen – men icke. Han får då en tid på måndag den 4/8 att göra MR under narkos. Vi bestämmer att han åker hem under helgen – vilket visade sig vara ett stort misstag – det funkade inte alls kräks hela helgen o vi åker tillbaka till SöS tidigare än bestämt.

När vi kommer tillbaka den 3/8 sätter man in dropp eftersom han inte får behålla något.

 

Härifrån kommer mina anteckningar – stödord;

 

4/8 MR görs under narkos, Mia o jag åker upp 17.30, 19.30 är han klar – han är vimsig – verkar lite speedad o lite frånvarande.

 

5/8 ringde vid 10.30 och sa att man skulle titta noga på bilderna o återkomma vid 13-14.

 

6/8 Besked om hjärninflammation. Uffe frågar mig om jag ska göra nå´t på min födelsedag för det ska bli en bouleturnering då. Jag reagerar kraftigt på att han skulle göra nå´t annat på min födelsedag – det skulle han aldrig göra annars??!!

 

7/8 Läkare Annika Lindström meddelar att dom spekulerar i om det är TBC som han har fått eller en sjukdom som heter Sarkoidos.

 

8/8 Uffe flyttas till neurologen på Huddinge då Sös tycker att han får bättre vård där.

 

9/8 inga ant.

 

10/8 Huddinge försöker göra ny röntgen-panik igen. Tycker att han inte får tillräckligt med smärtstillande. Jag pratar m Uffe kl 21 o han har tecken på ångest – säger att han har svårt att andas – han får piller mot det!

 

11/8 jag ringer upp 10.30 o han har svår huvudvärk o säger att han inte får tillräckligt med medicin. Kl 14.45 åker Ronja o jag upp där vi möts av en syrra som säger ”Uffe har krampat” – jaha vad är det da? Han ligger på en övervakningssal o jag möts av en Uffe som fullkomligt ligger o är spastisk – slår på sig själv och är inte kontaktbar – Mia kommer o hämtar Ronja, o Björn, Eva o Janne är med mig där uppe till 20.30. Usch en hemsk syn – motoriskt orolig i hela kroppen.

 

12/8 kl 7 på morgon åker Björn upp – jag kan inte – han ringer mig o säger att läget är oförändrat. Kl 10 ringer jag tillbaka o han har feber o kräks. Jag är på plats kl 12 o läk Cecilia Axelsson säger att har man en inflammerad hjärna så jobbar den för högtryck för att utjämna övr tillstånd vid en kramp. Prover neg på borelia. Spår av TBC behandlas med cortison o antibiotika. MR ska göras under em under narkos.

?när han väcks ur narkosen är han i samma kramptillstånd som innan?

Det blev ingen MR, läkaren ringde och sa att det var för stor risk.. han ska flyttas till Solna där man har bättre övervakning. Läget något lugnare. Björn är på plats o ringer mig o säger att Solna har inte plats utan man ska söva ner honom o helikoptertransportera honom till Akademiska i Uppsala. Narkosläkare är med under transp. 23.00 är han framme o sövd. 01.00 neurokirurg beslutar att sätta in ett dränage i skallen pga tryck-risk. 03.00 åter uppe fr op. Stabil – nya märgprover tagna.

 

13/8 11.00 Britt-Marie sköt meddelar att läk ännu inte beslutat om man ska väcka upp honom. Hon eller läk ringer upp mig senare. 16.00 åker till Uppsala m Björn, Janne o Eva. Möts av en Uffe i paket-bandagerad-sövd-respiratorslangar överallt-

tryckmätare i huvudet-USCH. 22.00 tryck o övr värden okej-han svarar dock inte riktigt på typ ”krama hand” när dom väckte honom vid 28, men han är inte medvetslös enl. sköt. Ny MR görs i morgon.

 

14/8 jag har sovit hela natten! Men vankar nu o klarar inte att ringa till Akademiska.

Ringer Björn som gör det! Björn meddelar att värdena är fortf ok och kl 15 ska han göra ny MR. Björn ringer vid 18 o kollar läget, MR är gjord-svar i morgon vid lunch-förmodligen nedsövd hela helgen pga att kroppen kan bli stressad av alla moment. Ulf Bronner ringer mig – han är specialist på tropiska infektionssjukdomar o förhör mig om vart Uffe har varit i världen, frågar mig om vi känner någon som haft TBC, det är ju 2008 vad menar dom? Han får tung antibiotikabehandling.

 

15/8 ringer 8.30 o kollar att han lever? JA!! Björn ringer mig o säger att han är nu vaken ur narkosen!!!! Järnet t Uppsala kl 13 med Mia – o där ligger han så söt o så vaken o vill pussa på mig o pulsen stiger o jag friar! Svaret blev: Gärna!!!!! Ronja är i Turkiet o jag ringer o berättar att han har vaknat – hon blir så lättad!!

16.00 ner på bukröntgen. 16.30 sitter åter hos Uffe – han svarar på frågor – enstavigt-jag frågar vad jag heter o han svarar ”Lena” berättar om helikopterfärden men då blir han förvånad. Jag känner så stor kärlek!! Björn kommer vid 17.15 då är Uffe lite mer ”borta”. Åker hem m Björn äter hos Mia, ringer 22 o kollar – han har huvudvärk får citodon annars status som tid. Känslomässig berg- o dalbana, gör mig

tokig, men nu ser jag hopp och är lugnare.

 

16/8 är i Uppsala vid 12, Uffe har bytt avd, när jag kommer in sitter han upp o t.o.m äter en bit. Cvk:n i huvet o halsen borttagen. Pratar med ”djup” röst – väldigt disorienterad men han har inte ont!!! Han är lugn – ser ut som om han tänker – jag säger att vi bor i Älvsjö – då svarar han Nej det gör vi inte – var bor vi da? Det vet han inte-sluddrar lite på en del ord. ”Vad heter din dotter? Ronja…, o vad heter jag? då tittar han på mig o säger klockrent Lena B....”. Åker därifrån vid 16, redan ikväll ska han tillbaka till Huddinge m ambulans. Fortfarande ingen diagnos, men svarar bra på antibiotikan!

22.30 ringer Huddinge, han är framme. Jag åker dit till 23. Uffe är så förvirrad, desorienterad, pratar riktigt i nattmössan. Kan sitt personnr men vet inte hur gammal han är. Ser tavlor av Strüwer i taket, läkaren Cecilia kommer in o frågar vet du vart du är Ulf – han svarar ”Lidingö, varför är du här? Ja det började med mamma o pappa. Mamma dog för 2 år sen. Hur gammal är du da? 40! Vilket år är det? 1986! ???????????????????????????

 

17/8 kom kl 11.30 fortf väldigt virrig – blixtrar till ibland med rätta saker. Öv.läk Sven Pålhagen sätter sig ner o berättar att provtagning fortf pågår o att han svarar väl på kortisonet som är avsvällande. Råder att inte ha så mycket besök då Uffe måste vila då hjärnan som är inflammerad jobbar för högtryck. 13.00 han har ätit o varit på toa,

Syster Marie tröstar mig när jag är ledsen. Han har fått sina glasögon o kan läsa lite men han läser samma sida hela tiden o förstår inte vad han läser. Jag gråter mellan kl 17-20. Mia kommer. 20.15 ringer jag upp – han är fortf väldigt förvirrad o frågar efter mig – han vill ringa mig – syster ska fråga läk om det är ok. 21 ringer han o frågar om att han vill ha sin plånbok för att han måste gå o handla – jag lugnar o säger att jag kommer i morgon-rösten är fortf lite djupare-annorlunda. Upprepar hela tiden om, ”har du min telefon? Min det o dattt?. 21.15 ringer det igen ”hörru har du Berras nr, varför? Han har inga nycklar hit för han ska hämta mig..” ”Dom säger att jag ska vara kvar i ett par dar till så jag måste ringa Pers.grp….. jag frågar syrran om han får nå´t att sova på och Ja.

 

18/8 10 Uffe ringer, ”har du ont i huvudet? Näe-vad skönt! Har du fått frukost? Nej men jag har ätit en macka o kaffe. Vet du var du bor? Årsta på Murgrönsv. ”Köp med cigg till mig – jamen du har ju slutat röka – larva dig inte, det har jag inte alls!!!

Jag är uppe vid 11.30, han får en skraplott – men det funkar inte riktigt-när jag säger andra sidan då vänder han på hela lotten… Pratar mer – mycket om mamma o pappa. Din mamma dog för 23 år sen!! Ja just det – det hade jag glömt! TYCKER INTE DET BLIR BÄTTRE. Tjatar om cigg hela tiden – han får nikoplåster. Har fått en rullator för balansproblemen. Jag frågar –”längtar du efter nå´n? Jaa .Ludde o Perre o dom.. men han menar det inte rent känslomässigt – han visar likgiltighet. ”Men annars är det väl ingen speciell, Ronja da? Ja det förstås. Ringer 23.00 han är förvirrad men har fått insomn.tabl.

 

 

 

 

 

 

19/8 kl 8.45 ringer han o säger god morgon o frågar när jag kommer.. är vimsig – ser saker – pratar om tavlor som hänger i taket…kommer upp vid 11.30 han är gla o go-lite mer skakig… och förvirrad. Pratade med öl Elisabeth W o läk Karin Lodin som säger att han har lite bättre värden på äggvita o vita blodkroppar, utredning fortgår. Hem vid 18. Ringde 21 lugnt läge, han lyssnar på radio men förstår inte vilka knappar han ska trycka på.

 

20/8 Han är fortfarande jäkligt förvirrad och väldigt trött. Uffe äter inte han får näringsdrycker.

 

21/8 Besökte en kurator, tog med Uffe ut en stund i rullstol, fick i honom en halv korv m bröd o en cola! Han har fortfarande väldigt ont i huvudet – får extra B-vitaminer.

 

22/8 Ringde 8,45 väldigt förvirrad svarar ”Vem är Uffe? Hej det är jag! Vem är jag?

det är Lena! Ja… jag kommer sen, vill du att jag ska köpa nå´t? Nej, vill du inte ha en tidning, nej.. ” Ringde igen vid 11.30 då sov han men svarade, ”hör du vem det är? Lena, kommer du sen? Ja men Björn kommer till dig först!”

På kvällen får han en jättedos sömnmedel-men det biter inte och han har varit uppe hela natten.

 

23/8 Natten har varit värre än värst. Han hallucinerar något fruktansvärt – är speedad – vet inte var han är o har sprungit omkring i korridorerna. Åker dit vid 12, är ute en timma i rullstolen o åt en korv. Gulliga syster Wendy säger att hon ska prata m läkaren om någon annan medicin så att han inte blir så speedad.

 

24/8 inga ant.

 

25/8 Gjorde ett ryggmärgsprov där jag var med för att ”hålla hand” gick bra, men gjorde nog ont… 1 ml kom (normalt enl läk ska vara ca 15ml) men den här gången var vätskan klar – förra gången grön!

 

26/8 Uffe ringer mig!! Låter skaplig, Björn åker upp. När jag kommer på em är han ganska virrig o trött!

 

27/8 Åker upp vid 10 då har en arbetsterapeut varit där?! Varför då? För att kolla vad han klarar med egen hygien etc…. usch… det här kommer bli värsta rehab-paketet!! 11.00 benmärgsprov ska tas – läskigt – man tar ut en ”bit” ur höftbenent.

Har ont i huvudet , skala 8 enl Uffe. Ludde på besök.

Ludde åker upp mitt på dan, jag o Ronja kommer på em. Virrig men ok.

 

28/8 Uffe har kräkts… ryggmärgsprov neg. Läk berättar om en annan patient med samma symptom som hade en s.k autoimmun sjukdom – det kanske det är??

Han är väldigt förvirrad och har ont i ryggen! Fullkomligt grön under ögonen.

Han väger nu 70 kg = -13kg!!

 

 

 

 

 

 

29/8 Gastroskopiröntgen gjord, ringde vid 11 virrig men nåbar. Wendy berättar att han inte vet vilken år mån dag det är. Åkte upp och var ute en stund – utan stol! Överläk Per W o läk Karin L tillsätter en 3-dagars megakortisonkur för att se om virrigheten lägger sig. På kvällen äter jag födelsedagsmiddag då dom ringer från R84 o säger att han är helt speedad – åker hiss – står på bordet i sitt rum – duschar ner hela sig etc etc ÖVERDOS KORTISON – säger jag!

Han får lugnande o sömnmedel, men det biter inte riktigt och är fortfarande väldigt orolig i hela kroppen. Kl 22.30 tar jag o Mia en taxi från firandet och åker upp o ”klappar” på honom – försöker få honom att bli lugnare – ligger ”sked”… något bättre när vi åker därifrån vid 01.15….

 

30/8 Ringer upp kl 8.00 där man berättar att han har varit uppe efter att vi lämnat, gått in i andras rum och rivit ner en droppställning från en patient! Ringer vid 11.30 igen där överläk beslutar att ta bort kortisondosen helt. Han är lugnare har ätit frukost och tittat på tv. Jag är där 12-18, han sover hela tiden. Ringer 20.30 han sover fortf och har fått näringsdropp.

 

31/8 ringer upp vid 10.30 han är virrig men lugn. Åker dit vid 12.30 vi är ute en stund, äter en korv. Han säger inte ”en siffra rätt” men är lugn. Han säger: ”vart är din säng? Du har ju legat här på natten? Nej.. jag har varit hemma… jamen ska jag

Äta nu da? Är du hungrig? Nej……” bara vimsigheter…. Perre kommer på besök.

 

1/9 Ringer vid 9.30 – virrig, ringer igen kl 11 o frågar om MR ska göras? Ingen vet..

Uffe åker på hörselundersökning – Björn kom upp men fick inte träffa honom pga det. Läk meddelade att benmärgsprovet inte visade något onormalt! Narkosläk kom in och berättade att MR ska göras i morgon. Betpred borttaget i stället prednisolon som kanske inte påverkar hans ”speedighet” lika mycket. Samma vimsighet – tycker att vänster öga hänger lite```

 

2/9 han är ganska trött o loj, vä öga hänger en del. Wendy säger att han ropar efter Ronja och tror att han är hemma…. Ronja o jag tar ut Uffe en stund o äter en glass.

 

3/9 Uffe har duschat, vi var ute en stund – han är trött o förvirrad, vänster öga hänger rejält. Berra på besök – pratar mycket men väldigt förvirrat!

 

4/9 Jag är vansinnig – ingen magnetröntgen gjord pga att nå´n klantskalle har givit honom frukost!!!! Vart är kollen? Vi har varit ute i 45 min, han hallucinerar och är ännu mer förvirrad – det känns som det har ballat ur helt!

Akutröntgen ska göras kl 15.20 pga risk för nya kramper. Han är motoriskt väldigt orolig och hallucinerar. Klagar över ont i nacken.

 

 

 

 

 

 

5/9 Uffe har sovit mycket o sover när jag kommer upp vid 13. Haldol är tillsatt – mot vanföreställningar – en låg dos. I natt hade han ”rivit runt” på toaletten…. Dragit sönder väggfasta prylar?? Skallröntgen + EEG visar inget nytt. EEG ska kolla så att inga nya ep-anfall förekommit.

Månd 8/9 ska ny MR göras. Vad händer med vänster öga???? Stesolidet är nu borttaget – bra! Han blir ju gaaaalen! Vid 15.30 får han smärtpiller men kräks upp dessa en halvtimma senare. Vill inte ha mat.

 

6/9 Wendy hälsar att han ätit lite frukost – men kräks nästan direkt. Ny vikt tagen = 68,5kg!!! Kommer upp mitt på dan får i honom en skorpa o en näringsdryck. Överläk har best att ta bort Rifadinet (antib mot TBC) pga att det är förmodligen det som gör att han kräks. Han hallucinerar o är lite ”plockig” pratar rappakalja hela tiden!

 

7/9 Natten till söndag har han varit uppe o ”vinglat” o ramlat! Därför har man skickat honom på skallröntgen som inte visade något. Jag kommer vid 9.30 o försöker bara lugna honom hela tiden – kl 15 åker jag hem en stund är tillbaka vid 17 och bestämmer mig för att sova över för att det inte finns något vak att tillgå – han hallucinerar kraftigt hela natten, inget biter på honom – han somnar inte!!! Jag är dödstrött o syrrorna ber mig ligga i soffan utanför en stund så kollar dom honom!

 

8/9 Åker hem vid 13 efter en fruktansvärd natt!!!! Vanföreställningarna fortsätter!

Kl 13 åker han till magnetröntgen. Björn åker upp men får inte träffa honom då han fortfarande är på uppvak vid 18.

 

9/9 Kom vid 11, Uffe ner på dag-op för att sätta en CVK (dropp genom halsven) pga att han drar ut allt hela tiden… åter 15.45.. men han är inte tillbaka, Wendy tycker att jag ska åka hem, hon tar hand om honom!! Läk Karin meddelar att i mogon ska neurokirurgerna+rtgläk titta på bilderna för att avgöra om man kan göra en biopsi på förändringarna-som sånär är oförändrade. Hjärnan är fortfarande inflammerad o ”kontrast lyser” vilket är ett onormalt tillstånd. Ytterligare en liten förändring har hittats i hålrummet i hjärnan – men dom vet fortf inte vad det är.

Rygg är röntgad – men inget syns där heller.

Haldol ska sättas in 3ggr/dag för att förhoppningsvis få snabb effekt mot de kraftiga hallucinationerna. OM ingenting visar på tumör- el cancerceller har man som praxis att misstänka TBC, men då Uffe inte har visat någon förbättring på TB-medicinering ska ska man nu överlägga om fortsatt medicinering.

 

10/9 Wendy ringer o säger att natten inte har varit bra, han är mer eller mindre väck o Wendy tycker inte att jag ska komma upp idag då han är i väldigt dåligt skick o skulle nu inte känna igen mig alls. Jag håller med men är förtvivlad o ber Björn ringa upp, jag får följande sms tillbaka:

Han börjar vakna upp från en neddrogning som gjordes i morse 05.00. De vill få honom lugnare o har kallat in en psykkonsult för att se om det går att göra en bättre medicinering. De säger att de just nu går en röntgenrod för att diskutera vad som kan göras inför en ev biopsi i hjärnan, även neurologen i Solna är inkopplad. Ingen Haldol given idag. En läkare har tagit bort Stesolidet som Wendy tror att det är det

 

 

Forts 10/9 han reagerar så kraftigt på. Nytt dropp satt i benet för att han inte ska komma åt det. 15.00 så ringer jag Wendy som meddelar att psyk har varit där och förskrivit preparatet Phenergan – ett licencierat prep som går mot allt ”illamående, ångest, lugnande” etc. Han får nu även ProEpanutin mot ep-anfall. Man har även ökat näringsdroppet till det dubbla, då han nu måste få lugn o ro i sin stressade kropp + att han måste få mer näring – allt han tar via munnen kommer nu bara upp.

 

11/9 Björn o jag åker upp. Usch – hemskt att se, spastisk, kan inte prata, hemsk i munnen av all svamp, men när jag vill ha en puss så försöker han forma munnen…

Hallucinerar hela tiden. Kateter, näring via hals, dropp till benet….kan inte slappna av. Läk meddelar att i morgon kl 10 åker han till Solna för en biopsi.

 

12/9 Uffe transporteras till KS Solna för biopsi. Enl läk på huddinge skulle denna göras 13.00 – jag åker till Solna 15.45 då ligger han på övervakningssal o är spastisk hela tiden! Når honom i korta stunder… går därifrån förkrossad!!

Björn ringer mig vid 21.30 o säger att det blir ingen biopsi gjord i natt – för många akutfall….

 

13/9 12.30 ringer jag Solna som säger att han är på väg ner till op. 17.45 ringer läk Björn o berättar att op har gått bra – man har tagit ut en liten bit av förändringen på lilla hjärnan som nu är skickad till patolog för cancerkoll och till infektionsläk, detta ska ta 3-5 dgr att få svar på. 18.30 ringer jag upp o då är han tillbaka, väldigt trött men svarar. Jag bestämmer mig för att inte åka upp.. kanske bara oroar mer..

23.30 ringer jag igen – och då sover han fortfarande.

 

14/9 11.00 han är jättetrött, har druckit o ätit lite! O frågar om han kan ringa mig!!

14.40 han är fortfarande väldigt sömning, men vilken förbättring! Rycker lite i sömnen men det går inte att jämföra! De få ord jag får ur honom är helt klara. –”Vad heter jag – Lena, och vår dotter? Ronja” SKA DET VÄNDA NU? Inga mediciner är kvar som han stod på på Huddinge. Han har gjort en kontrollrtg idag – svar i morgon. 17.00 han har ätit ett par tuggor o vill gärna ha en öl till maten!!! Även kaffe var han sugen på! Jag berättar att han har varit på sjukhus i 7 veckor, och det kan han inte fatta!! Ett snäpp av vimsighet – han undrar vad kl är ”16.45, fan också – jag skulle möte en kille nu med min pappa som också ligger på sjukhus” han somnar – virrigt – ja, men jag tycker framsteg!!

Jag ringer upp 23.15 han är fortf trött men lugn!!!!!

 

15/9 11.30 har tyvärr kräkts på natten o morgonen igen. Åker till Huddinge o hämtar hans glasögon o div andra saker. Träffar Wendy, är åter på Solna 14.45 han är fortf trött o ganska virrig – om jag säger ”du är på KS – jaha! Jag trodde jag var i Nerja”

Han somnar – o sen har han glömt igen…..

 

16/9 Kräks på morgonen igen, inga provsvar än. Uffe flyttas tillbaka till Huddinge.

Jag kommer dit vid 17 då han är tillbaka – hallucinerar o är förvirrad. Pratar osammanhängande. Går vid 19.

 

 

17/9 har kräkts även idag, läk Karin har talat m neurokirurgen på Solna där man ska jämföra biopsier tagna -77 mot dessa man tog nu! Förändringen i lilla hjärnan är nästan till fullo borttagen – en liten ”kant” finns kvar som man inte vågade ge sig på pga risk. Den nya förändringen på 5-6mm i hålrummet mellan hjärnhalvorna är kvar. Lilla hjärnan står för balans/motorik bl.a vilket innebär skakningarna som nu nästan är borta! Läk meddelar mig att OM man fortfarande inte förstår vad det är så finns det medicinska planer för det också!! Materian på det man tagit bort ser ut som TBC el Sarkoidos – men det är osäkert – svar i morgon! Uffe är lugn men vimsig, pratar konstiga saker, platser, folk ett enda virrvarr. Björn o Janne är på besök.

 

18/9 Natten har inte varit bra, han har inte sovit o tagit sig ur sängen. Han har inte varit på toa på länge så man laxerar.. när man tar upp honom på toa så får han en antydan till en liten krampning. Han sover hela tiden. Enl läk Karin så är inga exakta provsvar fastställda o man gissar på 3 varianter i nuläget – TBC, Neurosarkoidos el Vaskulit. Den senare är en autoimmun sjukdom som man kan behandla med ett form av cellgift (Sendoxan) ett svagt sådant som ev då gör så att man får ner ant vita blodkroppar som finns runt hjärnstammen. Man celldelar o testar allt möjligt o på måndag ska läk ut till Solna för att kolla på bilder etc.

15.15 ner på EEG. 20.30 ringer jag upp som säger att datortomografi ska göras under natten för att följa upp den ev krampningen som var tidigare under dagen.

 

19/9 Björn uppe som skriver att Uffe sover, vaknar inte när man pratar m honom. Ingen förändring jämfört m igår. Han sover oroligt m små ryckningar. Vaknade 13.30 i några minuter – gick att prata med men virrigt – somnade igen.

14.15 kommer jag upp han sover mest hela tiden, jag har pratat m honom och det är ok. Rycker i sömnen o kan vakna upp till hallucinatioer. Försöker m en skorpa o lite dricka men kräks direkt!! Sköterskan berättar att dom nu har bestämt att INTE ge cytostatikan under helgen, då detta betraktas som giftavfall och att den avd inte är utbildade på det!!

 

20/9 kommer kl 13 ser madrass på golvet, kontakten i väggen är utriven, han har ingen kateter, ingen cvk fr halsen???? Har det varit turbo i natt? Ja – uppe o ”klättrat” o ryckt ut allt! Han har ätit lite soppa och får behålla den! Han är vaken en stund i taget o pratar massa gojja – svarar konstigt – osorterat – somnar hela tiden. Tycker att höger öga är lite extra ”öppet”? Hallucinerar en del, sover oroligt. Eftersom han har ramlat på natten tar man ner honom på röntgen kl 17. Han har inte kräkts idag! Wendy o kollega kommer på att ställa sängen mot väggen m madrassen nedanför så han inte gör sig illa något mer om han ramlar ur! Gullesyrror!!

 

21/9 10,45 han har sovit relativt bra, men kräks ungefär när jag kommer. Skorpa funkar – inte flytande! Idag ska han ner på röntgen igen för att kolla höften – pga tidigare fall. Björn kommer vid 17 då han vaknar – virrig som tidigare. Har varit på röntgen men inget svar än. Cellgifter ska ges av personal på 81:an i morgon. Säger ibland att han har ont i magen. Somnade igen.

 

 

 

Månd 22/9 nu 9:e veckan, kl 13 höften är röntgad men inget brott. Han har varit väldigt rörlig o försökt ta sig upp flera ggr, men ”hamnar” på madrassen och fortsatt sova där!

Cellgiftet Sendoxan ges via foten. Hallucinerar en del. Har faktiskt fått i sig ett par tuggor riktig mat + en liten macka. Kl 17 åker jag hem.

 

Tisd 23/9 DAGEN D!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Eva Strandberg o jag går på möte med avd.läkaren o chefsläkaren på neurologen som meddelar att nu har man fått svar av patologen i Solna. Uffe är drabbad av en hjärntumör av absolut värsta sorten GLIOSARKOM. Det finns 30 dokumenterade fall i världen av denna typ av tumör och den är oerhört högmalign. Han kommer alltså att dö! Det man tidigare trott vara en inflammation har alltså bara varit cancer i hela huvudet – som mer eller mindre kommer att äta upp honom. Hur lång tid har han kvar – ja det vet man inte – men det kommer nog att gå fort – vi pratar nog om veckor – inte månader!!! Man beslutar att ge honom cellgiftet Lomustine för att ”bromsa upp förloppet”?!

Älskade Uffe – hur faan kunde det bli så här????

 

Onsd 24/9 kl 12 går Mia jag o Ronja upp. Han sitter uppe när vi kommer, relativt pigg o ”tjattrar” på, på sitt virriga sätt som han har gjort ett tag nu.

Jag diskuterar med läk Karin om hospice – och vill då att han kommer till Långbro, vilket hon ska försöka med.

 

Torsd 25/9 11.00 Ronja Mia o jag uppe. Ikväll ska han få sitt Lomustine.

 

Fred 26/9 Uffe har fått plats på Långbro hospice, kl 15 har Mia jag o Eva möte med avd.läk o chefsläk. Jag åker till Långbro på em ett fint, lugnt, harmoniskt ställe, känns skönt!

Besökare: Matilda, Ronja, Kristina Mia, o Berra

 

Lörd 27/9 Uffe har det bra här, underbar personal – jag sitter med honom i 9 tim.

Ronja Mia Ludde Curre på besök.

 

Sönd 28/9 Peter Roger Mia Björn Ronja, jag gick hem vid 21

 

Månd 29/9 Uffe har fått morfin o sover i massor, Mia o jag har pratat m läk där jag säger att jag inte vill att han ska ha ångest eller ha ont – och då svarar han att det är dom experter på – känns förtroendeingivande!!! Peter o Ullis var uppe, han sover hela tiden ”Vi älskar dig Uffe” står det i boken. Björn uppe med Maria o Janne. Uffe sover. Roger o Perre kommer på kvällen o Uffe är vaken en stund o vi får ”goa” kramar!!

 

 

 

 

 

Tisd 30/9 kom kl 11 han har inte varit vaken något på morgonen, fick lite extra morfin tycker han tar sig mycket för huvudet. Eva S är uppe o Ronja o jag o Eva går o äter lunch. Berra Lasse K Perre o Kenneth var uppe. Kl 19 sover han fortfarande men ganska ryckigt – skakig i armarna. Peter kom vid 19.30 o Roger vid 20.30. Uffe tar sig väldigt mycket åt nacken så vi beslutade att han skulle få mer morfin. Försöker ta på katetern hela tiden, visade sig ett stopp och blev tömd på 600ml!

Kl 21 sover han gott o är mysigt omstoppad!

 

Onsd 1/10 natten har varit lugn, sköterskorna har haft kontakt m honom på morgonen han har fått en lägre dos morfin. Ronja träffar kuratorn kl 11. 14.30 Mia kom o Uffe har vaknat lite till o från o pratar lite med oss! Kl 16 kommer Ludde o Ola är vaken hela tiden o är skapligt med, men tyvärr börjar han kräkas igen. Olivia var uppe. Perre o Lasse K gick 18.30 efter att Uffe somnat. Han har varit vaken o pratat lite. Ävva kom strax före Björn vid 18, han sover gott, tittar upp kort och säger ”tjena är du här” – han har fått låna en rakapparat – Ävva skriver ”Älskar dig” och går kl 20.

Kl 19 kommer Roger o 20.45 bäddar personalen om honom och vi säger god natt.

 

Torsd 2/10 11.00 Uffe sover, han har inte haft en bra morgon, kräks o visar tecken på huvudvärk, han får alvedon-suppar. Syrran kont läkaren för att kolla vi ska ta bort näringsdroppet som kan orsaka illamående o sätta in ett sockerdropp istället och dessutom höja dosen på morfinplåstret. ALLT FÖR ATT UFFE SKA HA DET BÄST! 16.15 kommer Berra, Uffe sover. Kl 17 kommer Curre, Uffe är vaken o dom tittade på lite bilder fr Ibiza fr 1980, drack lite Cola o kände igen oss, pratade en hel del och skrattade gott ibland. 17.30 kom Lasse – Uffe är vaken. Kl 17.45 kommer Mia Kerstin o Göran. Kl 18 kommer Perre o Roger kl 19. Kl 21 sover Uffe, rätt stillsamt.

 

Fred 3/10 10.30 var Pettan uppe jag kom vid 11. Uffe är nu känslig för ljud o stimuli i stort, vi tror att han har yrsel o reagerar ganska starkt på för mycket besökare.. så vi håller end tonen… å inte för många inne på en gång, det blir för oroligt.

Björn, Maria, Mia, Lasse K uppe. Kl 14.30 får han narkos-dropp, han är inte helt sövd men kommer att vara trött… allt för att han ska få ha ro! Janne Ronja Ninnie Mia o Göran uppe.

 

Lörd 4/10 10.30 Uffe är lite vaken, men enl läk så ska narkosdroppet ökas på då natten har varit orolig, han visar tecken på ont så jag ber om smärtstillande.

Peter Perre Ludde Mia uppe, 13.00 han har lite sömnapnéer, ganska tungandad o snarkar mycket. 13.30 utökat narkosdropp. Lasse Jerry Jojja Gun Mia Ronja Anthony o Göran uppe. JAG ÄLSKAR DIG VÄRLDENS BÄSTA PAPPA //Din dotter står det i boken. Tycker nu att Uffe kämpar alldeles förskräckligt.. trots tungt narkosdropp är andningen väldigt tung o ögat vill upp… Säger till syster att han fortfarande inte är lugn… hon ringer läk.jouren som tar till ett ännu tyngre dropp.

 

 

 

 

 

 

 

Sönd 5/10 10.00 han sover… det är lugnt, men han är alldeles blank i ansiktet som om han kallsvettas……

Perre Göran Mia Anthony Peter T Björn Lasse K Roger uppe. Kl 17.30 får han ännu mer morfin.

 

Måndag 6/10 jag kommer upp kl 10.30 – ledsamt idag jag gråter hejdlöst, han rosslar o ser ut att ha jättejobbigt med andningen kl 11 kommer Mia, han får ny nål nytt dropp och ska få ännu mer kl 13.

14.30 han andas jättefort, bröstkorgen reser sig högt. Perre Lasse K Göran Eva Berra Mia Janne o Ronja uppe.

 

Kl 17.55 håller jag honom i handen o han andas lugnt o ser ut att sova rofyllt – tar 3 tunga andetag och sen inga fler…… det blir alldeles tyst…

 

Nu tog hans liv här på jorden slut!!! FY FAN SÅ JÄKLA ORÄTTVIST!!!

Men å andra sidan är 10 veckors skitliv också över!!

 

Micke Kristina Eva Björn Peter Kerstin Ludde o Roger kommer.

 

Vi tar farväl av Uffe som sover så fint på ”sin” sovsida iförd Djurgårdströjan o rena kalsingar!!!

 

 

Älskar dig! //Lena